Originaltitel: Children’s perspective of quality of life in epilepsy

Von J. Piel

Hintergrund: Kindliche Epilepsien können sich stark auf die Lebensqualität der Betroffenen auswirken. Sie ist neben der Anfallsfrequenz abhängig von der jeweiligen antiepileptischen Medikation, kognitiven und psychischen Einschränkungen sowie von sozialer Stigmatisierung. Vergleichende Studien zur Suche nach dem stärksten Prädiktor für Lebensqualität lieferten bisher keine eindeutigen Ergebnisse. Reviews, die Messgrößen für Lebensqualität von Kindern mit Epilepsie verglichen, fanden heraus, dass nur die Hälfte der epilepsiespezifischen Messgrößen die Eigenaussagen der erkrankten Kinder berücksichtigten und dass eigene Aussagen von Kindern über ihre Lebensqualität in der Pädiatrie generell unterrepräsentiert waren [1]. Die WHO definiert Lebensqualität als „[…] die subjektive Wahrnehmung einer Person über ihre Stellung im Leben in Relation zur Kultur und den Wertsystemen in denen sie lebt und in Bezug auf ihre Ziele, Erwartungen, Standards und Anliegen“. Die Eigeneinschätzung der Lebensqualität muss daher berücksichtigt werden, bevor überlegt werden kann, welcher Prädiktor Lebensqualität am stärksten beeinflusst. Darüber hinaus wurden in zahlreichen Studien und Reviews Unterschiede in der Einschätzung der Lebensqualität zwischen Erziehungsberechtigten und Kindern festgestellt: Im Gegensatz zu den Erziehungsberechtigten berichteten Schulkinder vor allem dann von schlechterer Lebensqualität in Zusammenhang mit Anfällen, wenn psychische Gesundheit und soziale Unterstützung als Prädiktoren ausgelassen wurden.

Fragestellung: Wie stark wird die Lebensqualität von Kindern, die unter Epilepsie leiden, aus ihrer Perspektive durch ihre psychische Gesundheit sowie durch elterliche- und soziale Unterstützung beeinflusst? Wie stark sind die Interaktionen dieser Faktoren mit anfallsbezogenen Variablen und mit der verbalen Intelligenz des Kindes?

Methode: Einschlusskriterien waren Alter bei Einschluss zwischen 8 und 14 Jahren, die englische oder französische Sprache und entweder ein epileptischer Anfall innerhalb des letzten Jahres oder eine antiepileptische Medikation. Ausschlusskriterium war ein Ergebnis unter 70 Punkten im Peabody Picture Vocabulatory Test - Third Edition. Informationen über Demographie und Krankheitsgeschichte wurden von den Erziehungsberechtigten aufgenommen. Mit Hilfe von standardisierten Scores wurden die Lebensqualität der Kinder sowie die psychische Gesundheit in den Bereichen Aufmerksamkeit, oppositionelles Verhalten, Verhaltensauffälligkeiten, Stimmung und Ängstlichkeit bestimmt. Weiterhin wurden die elterliche- und soziale Unterstützung quantifiziert. Die Prädiktoren wurden auf direkte Effekte sowie auf Mediation in einem Modell für Lebensqualität in Kindern mit Epilepsie untersucht, das zuvor von Ronen et al. [2] und Lach et al. [3] postuliert wurde.

Ergebnisse: Von 3481 gescreenten Familien wurden 480 Kinder nach Ein- und Ausschlusskriterien in die Studie aufgenommen. Das Durchschnittsalter lag bei 11,41 Jahren (SD 2,1). Die innere Kohärenz lag bei den verwendeten Scores zwischen 0,74 und 0,86. Die Multidimensional Anxiety Scale wurde aufgrund geringer Reliablität (einer Inter-Item Korrelation 0,19 [0,09 – 0,43] und innerer Kohärenz von 0,7) nicht weiter verwendet. Die berechneten Stärken der Prädiktoren und Signifikanzen sind in der folgenden Abbildung 1 dargestellt. Die Korrelationen in der Abbildung sind für andere Größen kontrolliert und korrigiert worden. Im Modell wurden 33% der Varianz der gemessenen psychischen Gesundheit des Kindes und 45% der Varianz der gemessenen Lebensqualität erklärt.

abb jc epilepsie
Abbildung 1, (c) Fayed N et al., Neurology

Fazit: Aus der Perspektive eines 8-14 Jahre alten Kindes ist die Lebensqualität nicht mit der Schwere der Epilepsie assoziiert, sondern abhängig von seiner psychischen Gesundheit und der Unterstützung durch sein soziales Umfeld und sein Elternhaus. Im Gegensatz dazu betonten Erziehungsberechtigte den starken Einfluss von Kognition und der Schwere der Erkrankung. Ein Unterschied zwischen sozialer Unterstützung durch Gleichaltrige und elterlicher Unterstützung fiel besonders auf: Unterstützung durch Gleichaltrige wurde teilweise über die psychische Gesundheit vermittelt, während elterliche Unterstützung direkten Einfluss auf die Lebensqualität des Kindes hatte. Hierfür lassen sich zwei Erklärungsversuche finden: (1) Entweder haben psychisch gesunde Kinder eine positivere Wahrnehmung ihrer Eltern oder (2) Eine bessere Unterstützung durch die Eltern führt zu einer Verbesserung der psychischen Gesundheit des Kindes, wobei der Zusammenhang wahrscheinlich komplex und bidirektional ist.

Kommentar des Autors: Diese Studie ist aus zwei Gesichtspunkten besonders interessant: 1. Verdeutlicht die Studie, dass die Behandlung von Kindern nicht bei der antiepileptischen Therapie endet, sondern dass die Lebensqualität des Kindes auch bei suffizienter Anfallskontrolle von der Unterstützung durch das soziale Umfeld bestimmt ist. 2. Zeigt es die Diskrepanz, wie Eltern und Kinder die Erkrankung wahrnehmen. Es ist daher wichtig, die Kinder im Gespräch mit einzubeziehen, ihre Bedürfnisse zu eruieren und gemeinsam mit Kind und Eltern ein Therapiekonzept zu finden. Dabei ist zu betonen, dass es nicht darum geht, den Eltern ihre Wahrnehmung abzusprechen – wie auch von den Autoren hervorgehoben – sondern sich der Stellung der Eigenanamnese des Kindes bewusst zu sein und so mit den Eltern die psychosoziale Situation der Kinder verbessern zu können. 

Literatur:

[1] Sadeghi S, Fayed N, Ronen GM. Patient‐reported outcome measures in pediatric epilepsy: a content analysis using World Health Organization definitions. Epilepsia 2014;55:1431–1437.

[2] Ronen GM, Streiner DL, Rosenbaum P. Health-related quality of life in childhood epilepsy: moving beyond “seizure control with minimal adverse effects”. Health Qual Life Outcomes 2003;1:36.

[3] Lach LM, Ronen GM, Rosenbaum PL, et al. Health-related quality of life in youth with epilepsy: theoretical model for clinicians and researchers: part I: the role of epilepsy and co-morbidity. Qual Life Res 2006;15:1161–1171.

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